25 septiembre, 2006

ASPERGER


Hace algunas semanas que nos diagnosticaron que Alex es un niño Asperger, cuando recién escucho el diagnóstico no entiendo nada, solo escucho que mi hijo no es "normal", en mi cabeza y mientras veo que médico mueve su boca y seguramente intenta contarnos de que se trata todo esto, se me vienen mil pequeñas bombas en mi cabeza, preguntas, respuestas, porques, deseos de no estar ahí y de estar a la vez, mi niño por mientras se acerca y me dice que se quiere ir, de algún modo siente que es un lugar que nos hace un poco mal.

Luego, ya en casa comienzo a buscar información en la red de redes, avalancha de datos, historias, comentarios, síntomas, estudios y todo, todo, todo tan lejano. En algún artículo leo que existen personas muy conocidas que son Asperger, en Chile el más conocido Marcelo Rios, más lejos Bill Gates y Steven Spilberg, miro a mi pequeño que duerme, y me pregunto si él llegará a ser como ellos o como los miles de Asperger anónimos que se ocultan en su aureola mágica, lo único que mi cuerpo logra hacer en ese instante es doblarse y caer de rodillas junto a la cama en donde duerme mi hijo.

Solo es el comienzo, vienen evaluaciones, en las que debo permanecer integra y fuerte, entregando a mi pequeño la seguridad que siento perder.

Seguramente existen muchos padres llenos de angustia porque no saben como ayudar, yo no sé como hacerlo tampoco, sé que existen muchos casos más graves que el de mi peque, pero disculpen mi egoísmo, este es mi hijo, no el de otra persona, es mi hijo y me siento muy angustiada, con mucha pena, con muchas dudas y con mucha impotencia. No me interesa que sea como algún famoso, solo quiero que sea normal, y ¿que es ser normal? me lo pregunto a mi misma que siempre me he considerado única y distinta a todo, casi ajena a esto.

No sé muy bien que sigue, solo sé que haré lo que mi hijo necesite, sé que en algunas oportunidades me volveré a doblar y caeré, pero también sé que me volveré a poner de pie y seguiremos viendo que hacemos, así, juntos, tan junto a ti como tú lo necesites.

Alex, te amo.

32 comentarios:

  1. Alex, mi niño, mi campeon, mi compañero,te acompañare por este caminito que nos toco transitar, ni nos caemos sera junto, si nos ponemos de pie sera junto. mama sere tu bastón cuando lo necesites.
    los amo.

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  2. Sandra:Me emocionas,no se como ayudarte, solo se que desde el fondo de mi corazón y con mucho cariño te envío mi fortaleza,porque estoy convencida que todo saldrá bién y para Alex encontrarás lo indicado.Marivette.

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  3. HOLA SOY ISABEL HE LEIDO TUS POST Y ME HAN GUSTADO MUCHO.
    AHORA ESTE POST QUE NOS CUENTAS POR LO QUE ESTAS PASANDO, YO TE DIGO QUE CON LA GRAN FUERZA ESPIRITUAL QUE TIENES , VAS A SACARLO ADELANTE, NO TE HAS PREGUNTADO PORQUE TIENES ESA RESPONSABILIDAD PRECIOSA EN TU VIDA DE GUIARLE A ESE SER TAN ESPECIAL, LA ENFERMEDAD ENTRE COMILLAS TAL VEZ NO SEA TAL SINO UN DON.
    YO TENGO UN HIJO MUY ESPECIAL TAMBIEN GRACIAS A DIOS, TIENE 27 AÑOS Y DESDE PEQUEÑO FUE ESPECIAL. POR SUS RAZONAMIENTOS, QUERIA CAMBIAR EL MUNDO, QUE LOS ADULTOS NO FUMARAN, QUE LOS PADRES NO SE EMBORRACHARAN, QUE NO HUBIERA TANTA VIOLENCIA, LE AFECTABA PROFUNDAMENTE Y QUERIA SER GRANDE PARA LUCHAR POR LOS DESVALIDOS ETC.
    ME PREGUNTABA PORQUE LOS ADULTOS COMETIAN TANTAS ATROCIDADES Y YO LES EXPLICABA PORQUE SE OLVIDARON DE DIOS Y SER NIÑOS.
    SE PREOCUPABA DEL PROJIMO CON CARIÑO, UNA VEZ LLEGO CONTANDOME QUE LE HABIAN DICHO MARCIANO O EXTRATERRESTRE PORQUE NO QUISO PARTICIPAR DE UNA DIABLURA INOCENTE COMO LO LLAMAN ALGUNOS DE REIRSE DE LOS DEFECTOS DE LOS DEMAS, EL LES PREGUNTO SI LES GUSTARIA QUE LOS TRATASEN ASI? QUE NO ERA CORRECTO ETC.. BURLAS INSULTOS DE GALLINA Y FINALMENTEW MARCIANO.
    EL CON PERSONALIDAD LES DIJO QUE PREFERIA SER MARCIANO, QUE SER UN MAL SER HUMANO, EL TENIA 6 AÑOS Y SE ALEJO DE ELLOS, HOY ALGUNOS SON PERSONAS FRACASADAS, JOVENES SIN CONCIENCIA ATREVIDOS CON SUS PADRES, SIN LLEGAR A DELINCUENCIA PERO AL FILO, HOY SU FAMILIAS Y LA SOCIEDAD SUFREN CON SU CONDUCTAS.
    HOY MI HIJO TIENE 27 AÑOS Y HA CUMPLIDO SUS PROMESAS DE NIÑO, ESTUDIA INGENIERIA ES UN EXCELENTE HIJO,NO FUMA ES ALEGRE DISFRUTA CON SUS AMIGOS PERO TODAVIA LE ECHAN TALLAS POR SER DIFERENTE.
    YO CUANDO LO SENTIA TAN IMPOTENTE POR LO QUE PASABA, LO CONSOLABA DICIENDOLE QUE CUANDO NIÑO SE IDEALIZA LAS COSAS, PERO EL SE OFENDIA Y ME DECIA HAY QUE CAMBIAR LAS COSAS, HAY QUE LUCHAR POR ELLO, FUERON LARGAS CONVERSACIONES CON EL, PORQUE ME PREOCUPABA, LE DI ALIMENTO PARA EL ALMA LEER, DISTINTAS REALIDADES, Y ESO LA SIRVIO MUCHO EN SU VIDA.
    SOY CATOLICA , COMO VIO TANTAS COSAS QUE PASABAN EN CONTRA DE NIÑOS Y LA IGLESIA NO HACIA NADA, EL ERA UN CATOLICO ACTIVO ,QUE PARTICIPABA EN PASTORAL DE LA JUVENTUD, NO ENCONTRO RESPUESTA , Y SE BAUTIZO EVANGELICO, POR AMOR A CRISTO.
    POR ESO TE DIGO CUBRE A TU HIJO CON EL AMOR DE DIOS,Y VERAS LO QUE DIOS TIENE PARA TI.
    YO TODAVIA ME DESIGNO CATOLICA POR MI AMOR A MARIA MADRE DE JESUS. PERO AMO A MI HIJO Y RESPETO SU DECISION.

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  4. Gracias por lo que me dicen.
    En estos días soy una mezcla de sensaciones, y todas muy potentes. No me quiero saltar esta etapa, la quiero vivir, para contarla en detalle, quiero hacer de cada experiencia una diadema trasparente que de a poco ocupe mi pensamiento.Para, quizas, ser de ayuda para otros padres que les pase algo parecido y para contarle a mi hijo lo maravilloso que hoy es.

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  5. NO TE DESANIMES NUNCA, SIGUE ADELANTE SIN PRESIONES, VALORA LO QUE HOY TIENES EN TUS MANOS.
    MIRA EL LADO POSITIVO NO ES UNA ENFERMEDAD.
    TRATA DE EDUCAR A LOS QUE LE RODEAN, NO LO SOBREPROTEJAS SOLO ENSEÑALE CON AMOR EL CAMINO, SON PERSONAS NORMALES PERO ESPECIALES.
    CUIDA DONDE LO EDUCAS, ENFRENTA ESTA SITUACION CON AUTORIDAD, ACUDIENDO O FORMANDO GRUPOS DE APOYO Y TAMBIEN RECIBIENDO AYUDA A TRAVES DE LOS DISTINTOS TESTIMONIOS.
    SABES A TRAVES DE TU POST ME INTERESE DEL TEMA, PARA PODER ENTENDER A MUCHOS SERES QUE POR NUESTRA IGNORANCIA SUFREN.
    ESPERO QUE TODOS LOS QUE PUEDAN SE INTERESEN POR ESTE TEMA PARA HACERLES LA VIDA MAS HERMOSA Y APRENDER LO MARAVILLOSO QUE ELLOS NOS PUEDEN ENSEÑAR.

    QUE DIOS LES ILUMINE Y GUARDE EN ESTE CAMINO QUE LES TOCA VIVIR

    BESOS ESPIRITUALES PARA TI Y TU HIJO.

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  6. Que bien, por lo menos consegui que una persona más se entere de este tema. Yo, estoy recien aprendiendo. Gracias.

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  7. Él es un niño normal, como todos. Y va a seguir creciendo, rodeado de amor y respeto... como debe ocurrir con todos los niños.
    Aunque tus palabras hacia él, digan una cosa, no dejes que tus ojos o tu cuerpo le entregue otro mensaje. Los niños son muy sensibles a ese tipo de mensaje, y pueden llegar a pensar que los padres sufren por su culpa.
    El niño descubrirá que su vida tiene sentido (y que es bueno haber nacido), en la media que vea que eso hace felices a sus padres.

    Tengo FE de que, esta experiencia, será un buen camino para ustedes...

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  8. disculpa que te pregunte, si puedes contar como advertiste que tu hijo necesitaba un diagnóstico? cuales fueron los sintomatología de este proceso.
    Te agradeceré desde mi alma, porque siempre he sospechado de un familiar , y me estoy informando del tema , para poder ayudarle.
    He visto varias paginas web, pero me gustaria saber de tu testimonio.

    gracias........

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  9. La primeras alertas me la dieron las tías del jardín a donde asistía mi hijo, la hija de la directora había hecho su tesis en comunicación no verbal y de ahí dió el primer diagnóstico, luego lo llevé hasta donde un neurologo infantil, despues de un rato de observación dió el diagnotico. bueno de ahí en adelante han sido diversas evaluaciones con varios tipos de profesionales: sicologos, educadoras diferenciales, kinesiologos, fonoaudiologos.
    Actualmente le estan haciendo una serie de 12 evaluaciones que abarcan distintas áreas en un colegio para niños con transtornos del desarrollo, bueno hasta ahí vamos.
    El tema de los sintomas en el caso de mi hijo se vé reflejado principalmente en la forma de hablar, es dificil llevar una conversación con él, no se como explicarlo en tan poco espacio, tiene frases tipo, y como que no se "enchufara" en la conversación, es como que si tu me preguntas ¿como está el día? y yo te dijera que los buses se fueron al terminal. bueno y otras cosas relacionadas con la comunicación, como repetir frases, como pequeñas obsesiones por decirlo de alguna forma. bueno te podría decir otras cosas, pero no se si te interesa saberlo. Podría escribir varias otras cosas. estamos en contacto.

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  10. GRACIAS, POR TU PRONTA RESPUESTA.
    TRATA DE NO TRASMITIR TUS TEMORES A TU HIJO, DISFRUTALO, GUIALO Y APRENDE CON EL LAS PEQUEÑAS GRANDES COSAS QUE LES DEPARA EL DESTINO.
    DIOS TE DARA LA SABIDURIA Y FUERZA QUE NECESITAS.
    SOLO NECESITAS TENER FE.


    XXX XXX
    XXXXX XXXXX
    XXXXXXXXXXXXXX
    XXXXXXXXXXXXXX
    XXXXXXXXXXXX DIOS TE AMA.
    XXXXXXXXXX
    XXXXXXXX
    XXXXXX
    XXXX
    XX
    X

    ...................................

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  11. HICE UN CORAZON, PERO SALIO LA MITAD, NO SE PORQUE?.
    PERO MI INTENCION ERA MANDARTE UN CORAZON LLENO DE AMOR FRATERNO Y ENERGIA.
    ESPERO QUE LO RECIBAS CON CARIÑO.

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  12. Gracias por el regalo, muy noble de tu parte.
    Lo que siempre le hemos dado al Alex es mucho cariño. Hace unos días la tia de la escuela le pasó un muñequito para una de las evaluaciones y ella me comentaba que lo primero que hizo mi hijo fue decirle "te quiero", me sentí feliz de saber que mi pequeño siente y refleja el amor que le entregamos.
    ¿oye?, pero ¿y que pasa con tu familiar? ¿que sintomas presenta? ¿por que crees que es Asperger? ¿es adulto, es niño?

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  13. Es mi sobrino, tiene 13 años, está en el colegio vive en Stgo. pero vienen de vacaciones y es allí que nos dimos cuenta de pequeñito que era diferente, porque reaccionaba diferente de otros niños, cuando tenía como 3 años sabia el nombre de todas las banderas del mundo , pero todas ,con solo verlas en la enciclopedia, superdotado decian algunos .
    Pero su actuar con los demas era lejano.
    Es un niño educado, pero odia el colegio le tiene fobia, siempre refunfuña porque inventaron eso de estudiar, pero acata la orden de ir y eso ha sido siempre, no haya la hora de estar de vacaciones, sufre cuando tiene que regresar a Stgo. ahí le dan pataletas.
    Es cariñoso selectivo, mira con cierta desconfianza a los demás, su cara es generalmente de pena y enojón, juega solo la mayoria de las veces, pero con los primos ha aprendido a ser mas participativo.
    Ha sido criado con mucho amor, de este tema no hablamos muy profundamente, pero se que lo han llevado a sicologos , a raíz de tu post descubri tantos detalles de él, que me puse a investigar más a fondo del tema, he bajado material explicativo, y te diré que le calza como anillo al dedo.
    Bueno me armé de valor y llamé a mi hermano y le di las direcciones de www.infoasperger.com y después me dijera que opinaba.
    La verdad esperé ansiosa su llamada , pero me desalentó su respuesta me dijo que lo habían examinado y le habían diagnósticado leve retraso mental, le argumenté que buscara otra opinión, que esto no es una enfermedad sino que son diferentes, que por nuestra ignorancia pueden sufrir, me quedé mas angustiada de no poder ayudarlo, porque esta justo en la edad que se va hacer mas notoria su diferencia, la adolescencia.
    El colegio lo odia porque lo ha pasado mal, ya que lo molestan diciendole marciano, extraterrestre, lunatico, etc.
    durante su vida escolar ha pasado por varios colegios, hasta que encontraron uno mejor y ya cursa octavo año.
    Bueno esa es la historia, hay muchos detalles que lo hacen diferentes
    El habla correctamente, pero sin emoción. suena como vacío y lejano.
    Ya me despido , estaré visitando tu Blog.
    Gracias por escucharme.
    Cariños para tí y tu hijito.

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  14. por lo que me dices yo diría que si es Asperger, son niños maravillosos y son muy inteligentes, lo que pasa que tienen un comportamiento un poco distinto que el resto de los niños, pero eso es manejable, de hecho las especialistas les enseñan a manejar ciertas situaciones y eso los hace ser más inteligentes aún, he leido varios reportajes con respecto al tema, existen biografias de asperger muy famosos en internet y esas biografias enseñan como ayudar en esto.

    En santiago existe un centro dedicado al Asperger, mira este sitio http://www.asperger.cl

    yo creo que en el caso de tu sobrino no han dado con el especialista adecuado, incleiblemente existen muchos profesionales de la especialidad que no saben lo que es ser Asperger, tranquila es tiempo de ayudar a tu sobrino, mira la pagina que te dí más arriba, quizas puedan llevarlo.

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  15. tambien mi hijo se sabe las banderas, el abecedario completo, los numeros y las figuras geométricas. En la escuela me dijeron que aparentemente tiene Hiperlexia, por lo tanto lo más probable es que muy pronto aprenda a leer, el problema de la hiperlexia no es que lea tan chico (4 años) sino que no entienda lo que lee, pero bueno estoy aprendiendo a entender esto y sé que de a poco tenemos que ganar tiempo con algunas cosas para poder ocupar ese tiempo en otras.

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  16. Mi preocupación es esta edad, la adolescencia , que empiece a notar con mayor fuerza la discriminación por parte de sus pares.
    El se desnvuelve bien con su familia y con los demás , porque está en un entorno protector, pero a mayor edad mayor exigencia del medio, tener relacionarse por si solo.. allí apunta mi preocupación que se le den las herramientas y comprensión sin sobreprotegerlo.
    Es un niño tan correcto, bueno e ingenuo.
    Desde pequeño sus padres se preocuparon de él en el jardín infantil se sabía de memoria todas las poesías y lo hacían participar en todas las actividades, pero yo lo notaba esquematizado en sus reacciones, un poquito robotizado, acataba las ordenes previo ensayo, es un niño sin travesuras, siempre correcto.
    Cuando pasó al colegio y tuvo que estudiar, eso no le gustó, pero a cursado hasta octavo , cuando uno le toca el tema del colegio , se enoja o simplemente te ignora.
    Si ya lo obligasen a escuchar allí sí se altera.
    Las matemáticas las aborrece, las otras materias no las dramatiza tanto, pero igual las aprende estudia en un colegio particular de pocos alumnos por clase, tiene un trato especial, por lo menos acepta este colegio de mejor manera, ya que de los otros no la pasó muy bien, por el carácter de la profesora de no comprenderlo lo hacía sentir como retardado.
    Una de los recuerdos que tengo de él , es que tendría cuatro años , había un taca-taca nuevo muy bonito, que niños y niñas se peleaban por jugar con el, pero el simplemente lo observó detenidamente como una hora, yo estaba tras de él y lo observé que hacía, luego me acerqué a él para invitarle a jugar, me ignoró como si yo no existiera, el siguió examinandolo y luego se fue , sin emitir ninguna reacción.

    Cuando tenía seis años murió un tío que jugaba con él , lo hacia reír y a el le decía todo lo que aprendía, cuanddo venía de vacaciones era por él que preguntaba, bueno murió de un ataque cardíaco y nosotros estabamos preocupados como iba a reaccionar él ante esta noticia.
    Pero el me desarmó con su respuesta, yo le iba a preguntar como estaba y antes que le dijera sobre su tío, el me dijo seriamente que ya sabía que había muero que se encontraba en el cielo donde van las personas buenas y no quiero hablar más, sin exteriorizar ningún sentimiento.
    Yo creo que puso una barrera para no sufrir.
    Por estos y otros detalles creo no equivocarme que es Asperger.
    Bueno me despido cariñosamente.

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  17. Bueno por lo que tu describes, si, aparentemente es Asperger, por favor ayuda a tú sobrino, no es justo que se sienta discriminado, él no es retardado, él tiene una forma distinta de procesar la información, pero ellos son muy inteligentes, solo requieren de un poco de ayuda, no necesitan sobreprotección, solo comprensión, nada más.

    Eso de que aparentemente no escuchan, es una característica que ellos manejan, algunos asperger deciden cuando escuchar y cuando no, es como si tuviesen un botón de apagado/encendido. Y definitivamente lo manejan a su antojo, si lo deciden simplemente no escuchan nada.

    El tema de la observación de objetos de su intereses tambien es particular de ellos, ellos de esa forma consiguen muchas imagenes de distintos angulos del objeto, son muy meticulosos, observan de distintos angulos y posiciones, son muy buenos examinando. Mi hijo hace eso a menudo.

    Otra cosa, no todos tienen las mismas habilidades, existen Asperger muy sensibles a los sonidos, otros son muy observadores, otros tienen capacidades simplemente maravillosas para cálculos matemáticos, es decir en general tienen comportamientos similares, pero sus intereses son distintos.

    Por favor consigue contacto con el Centro Leo kranner en Santiago, ellos ayudan a la persona asperger y a todo su circulo de contactos, incluso ván hasta el colegio y capacitan a los profesores en la forma de conseguir resultados, por favor hazlo, Mira acá, por favor ayudalo. Cualquier cosa estoy acá y me puedes preguntar lo que quieras.

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  18. GRACIAS , ASÍ LO ESTOY HACIENDO ,
    HACE UN INSTANTE PUDE HABLAR CON MI HERMANO, LO HICE CON TAL VEHEMENCIA, HASTA LLORE PARA DECIRLE, QUE MI UNICO INTERES ES SU BIENESTAR, QUE LES QUIERO MUCHO Y ME PREOCUPA SU FUTURO.
    LE MANDE TODO EL MATERIAL QUE PODIDO RECOPILAR, LE PEDI QUE CARIÑOSAMENTE QUE LOS VIERA.
    EL ME AGRADECIO MI INTERES, Y QUEDO DE RESPONDERME.
    POR LO MENOS HOY DORMIRE TRANQUILA, PORQUE ESTO ME ESTABA MORTIFICANDO Y LLENANDO DE IMPOTENCIA, NO LOGRABA CONCILIAR EL SUEÑO.
    ASI QUE HOY GRACIAS A DIOS LE HABLE A SU CORAZON.

    Y TU COMO ESTAS? COMO VES LA SITUACION, AHORA QUE HAN PASADO VARIOS DIAS?
    ESPERO QUE TODOS TUS FAMILIA Y AMIGOs TE APOYEN.
    QUE DIOS LES BENDIGA

    ( no pude abrir la página que me indicaste)

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  19. Que pena que no logres abrir la página, pero mira aqui tengo los telefonos 211-2159 (Grabadora y ) 556-1865 (horas Oficina).

    Espero que tú hermano lo lleve donde un profesional que sepa del tema.

    Nosotros estamos tranquilos hasta el momento, nuestro hijo está pequeñito y los profesionales que lo han visto le dan buen pronostico, la escuela en la que está desde algunas semanas le ha ayudado mucho, son tías muy amorosas que trabajan potenciando sus habilidades y estimulan sus areas mas debiles, en estas pocas semanas hemos visto algunos cambios, nosotros lo ayudamos a ayudarse y mi hijo tiene una capacidad de surgir increible, aprende todo lo que le decimos y se corrige solo cuando se da cuenta que comete errores. Además como sabemos que es lo que le pasa, hemos aprendido a ayudarlo con su expresión, mi hijo habla con expresión, asi que cuesta darse cuenta que es Asperger, te das cuenta cuando no logras seguir la conversación por largo rato, cambia de tema en tramos demasiado cortos, pero bueno tenemos que seguir trabajando, despues viene otras cosas y cada cosa a su tiempo. Por mientras estamos tranquilos y disfrutando a este niño precioso. Jugamos harto, conversamos de todo, nos dejamos guiar por lo que le gusta, salimos a pasear a la playa, a la nieve, al parque, lo dejamos que juege con otros niños, que se ensucie, que se sienta libre y feliz. en eso estamos, ayudando, pero no agotandolo, todo lo hacemos jugando, es la mejor forma de enseñarle. Muchas gracias. Cuidate y por favor cuentame como les vá con tú sobrino.

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  20. Hola Lebasyn soy el Papa de Alex, puede que entienda un poco a tu hermano, el tema es fuerte de primera, cuesta un poco entender lo que esta sucediendo con tu hijo, da rabia e impotencia y mucha angustia, pero por favor dile que lo ayude, es un niño normal, pero muyyyyy especial.
    Saludos y mucha fuerza

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  21. LES AGRADEZCO DE CORAZON, SUS CONSEJOS Y ME ALEGRO QUE JUNTOS ENFRENTEN CON AMOR Y COMPRENSION, ESTA HERMOSA TAREA DE CRIAR UN HIJO, UN POQUITO ESPECIAL, ESO LOS HARA MAS FUERTE .
    POR LO MENOS AHORA HAY MAS INFORMACION DEL TEMA Y GRACIAS A LAS COMUNICACIONES, SE DAN CUENTA QUE NO ESTAN SOLOS.
    ES MUY BUENO INFORMARSE Y ESTAR ATENTOS A CUALQUIER NOVEDAD.
    A LAS PERSONAS QUE HOY RECIEN COMIENZAN ESTE CAMINO, LES SIRVE MUCHO LOS TESTIMONIOS, PARA PODER AYUDAR MEJOR A SUS HIJOS Y NO SOMETERLOS A PREJUICIOS POR
    TANTA IGNORANCIA QUE AUN EXISTE SOBRE ESTE SINDROME.
    CON RESPECTO A MI SOBRINO, ESTARE ATENTA A SU EVOLUCION, YA LE ENTREGUE TODA LA INFORMACION A SUS PADRES Y SOLO ME RESTA ESPERAR, CONFIO EN DIOS QUE HARAN LO CORRECTO, ELLOS SON CRISTIANOS Y LE AMAN.
    ME DESPIDO CARIÑOSAMENTE, CON UN TIERNO ABRAZO FRATERNO PARA USTEDES , Y LE TRANSMITAN A SU HIJO TODO EL AMOR QUE DIOS NOS DA.
    ---------------------------------

    ( A LAS PERSONAS QUE AL LEER NO SEPAN DE QUE SE TRATA , INFORMENSE Y COLABOREN CON SU COMPRENSION PARA AYUDARLES A CRECER EN UN ENTORNO MAS AMABLE Y CONCILIADOR, SIN DISCRIMINACION, SIENDO EMPATICOS CON TODOS.
    ENSEÑENLES A SUS HIJOS A SER MAS COMPRENSIVOS Y TOLERANTES .
    QUE DIOS MANDA ANGELES PARA QUE CONVIVAN CON NOSOTROS Y PRUEBA NUESTRO COMPORTAMIENTO CON ELLOS)

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  22. si, nosotros tenemos un angel compartiendo en nuestras vidas, si lo conocieras te darías cuenta que asi es.

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  23. Hola Sandra:

    Yo soy Ruben Barmat, presidente de la Asociación Asperger Argentina.
    En la página de nuestra asociación (www.asperger.org.ar) podés encontrar información sobre el Sindrome (artículos, bibliografía, audios, videos y powerpoints).
    Además te podés suscribir al grupo Asperger en Espaniol, donde nos encontramos padres, familiares, personas con Asperger, profesionales de la salud y de la educación y toda persona interesada en la problemática, de toda Latinoamerica, Europay otras latitudes. Tanto el acceso a la información como la suscripción es, como corresponde, gratuita.
    Quedo a tu disposición en lo que pueda serte de utilidad. Mi e-mail es rbarmat@asperger.org.ar
    Un cordial saludo.

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  24. Hola Sandra,

    Te escribo desde Temuco, tambien soy un padrecon un pequeño Asperger. El tiene 5 años y, como tu mencionas, estamos junto ami esposa, pasando por momentos muy dificiles, mas que nada por que el proximo año el debe entrar a 1º básico y ha sido una lucha infructuosa al ver que ningun colegio lo quiere recibir... mas que asustarte, es bueno que ya empiezes a pensar en ello. Un niño con asperger puede entrar, y debe hacerlo, a un colegio normal pero necesita un plan de integracion y eso muchos colegios no lo tienen o no quieren impelementarlo.

    Te quiero compartir la siguiente informacion. A Esteban lo estamos llevando a la UCT en donde existe un programa llamado CEETUC (Centro de Estimulacion Temprana Universidad Catolica). En este centro mi hijo a avanzado mucho; el apoyo y enseñanza que ha recibido ha tenido buenos frutos. Puedes llamar al telefono 205416 y pedir una entrevista para que empiezen a trabajar con tu hijo desde el proximo año. Debes hacerlo, uno no tiene los medios o los conocimientos para ayudarle y el necesita ayuda profesional. Tambien, si es posible, apoyalo con un psicologo. En la Clinica Psicologica de la UFRO te pueden ayudar, ademas ellos trabajan en conjunto con el CEETU.

    Bueno, espero que la informacion enviada te sirva. Cualquier duda, comunicate a mmena@ufro.cl... fuerza y adelante. No es un camino facil, nostros recien estamos empezando, este period es el mas complicado... y no pierdas la oportunidad de apoyarlo con profesionales....

    Saludos y bendiciones

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  25. Si es el marco mena que creo, y que tenía a su hijo en el Jardín Infantil de la UFRO, entonces les debo decir que trabajaron para la misma institución.

    Digo que trabajaron, porque Sandra ya no trabaja allá.

    Qué paradójico. Cuántas veces se habrán saludo mientras trabajaban en la misma intitución, y recién ahora se vienen a conocer.

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  26. Y tienes razón es ese mismo Marco Mena.

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  27. Hola Sandra Quiero decirte que no te rindas, pase lo que pase, la llave a la felicidad es el ser tenaz, yo lo se muy bien, me llamo Alan y tengo asperger y ese pensamiento me ha ayudado mucho, no eres egoísta, solo eres una madre que ama a su hijo.
    Para poder ayudarlo solo necesitas estar con el para apoyarlo en todo, a veces costara trabajo ya que el asperger es muy reservado, pero no te dejes caer, el asperger no es tan malo como parece si cada persona aporta de su parte
    He Leído mucho sobre el tema, he meditado, incluso tengo un libro electrónico(Dossier)que te podría enviar y quiero decirte que el asperger es mas un don que una enfermedad, el problema es mas agudo con forme uno es mas joven y con esfuerzo y la edad uno llega a superarlo, que es lo que han hecho Bill Gates, Steven Espielberg y otros, yo lo se por que tengo ya 17 años y he avanzado mucho en los últimos 2 años al grado de que en momentos me siento algo ‘’normal’’ tengo amigos, de vez en cuando voy al cine, fiestas, en fin, digo, tu hijo puede llegar a hacer una vida normal, aunque yo como tu he pensado, que la normalidad no existe, el ser normal solo son parámetros que ha hecho la sociedad generalizando, pero muchas veces la ‘’normalidad’’ no es tan buena como parece, ya que al ser y pensar uno diferente puede ver las cosas de otro modo innovar, crear, y esa es una de las claves que me han permitido seguir adelante, uno tiene que aceptarse como es, no me importa que no salga cada fin de semana, o no tenga novia, o esas cosas que la sociedad dice, por que yo me acepto como soy, antes me deprimía lloraba casi a diario y la vista se te oscurece haciendo que todo se vea mas triste y lúgubre, sobre todo el mayor problema empieza cuando uno llega a la pubertad, por que uno se empieza a dar cuanta de cuan diferente es, y uno trata desesperadamente de ser aceptado a toda costa haciendo muchas veces el papel de payaso loco, después uno se da cuenta de que eso no es necesario. Empecé a meditar, escuchaba música new age, leía obras que me gustaban, salía a caminar solo, y de repente me di cuenta que eso era lo que me gustaba, estar solo, yo pienso que es lo que les gusta a todos los asperger, la tranquilidad, el no tener presiones sociales, el pensar todo el tiempo.
    No Puedo ayudarte mucho, ni saber que es lo que necesita tu hijo ya que cada asperger es diferente, puedes apoyarlo si es que sabe lo que tiene, ensañándole que es algo bueno, y que no le importe que es lo que diga la gente, ni que tiene que socializar si no quiere o si las personas no lo pueden aceptar como es, que el sea libre de decisión siempre y cuando tu lo encamines por el bien.
    Varias cosas pueden ayudar, ya que el asperger es un problema neurológico de la región frontal según estudios, el asperger daña la capacidad de entender la información que uno recibe, ya sea auditiva, visual ó física, por eso algunas texturas o algunas sensaciones, ruidos etc, le parecerán mas molestos que otros, y se exalte sin razón. Y siendo el que no puede entender el significado de lo que escucha ni tampoco organizar sus ideas de la forma correcta para crear una conversación sea la causa principal del problema de socialización; lo pondré de este modo, uno oye lo que le dicen, pero en algún momento tu mente vuela, sigues oyendo, pero no puedes ‘’mantener el hilo’’de la conversación te pierdes constantemente y cuesta mucho trabajo y esfuerzo mental lograrlo, puedes poner a tu hijo a hacer juegos que desarrollen su concentración, también existen medicamentos para ello, aunque no lo he probado, te recomiendo que lo consultes primero, son medicamentos que contengan ‘’acido glutámico’’ para la concentración, pero mas que nada nunca debes presionar a tu hijo ya que eso hace que uno se irrite y se desespere, siendo que las presiones (sobre todo presiones sociales para los asperger) nunca conducen a una solución, sino todo lo contrario, mientras uno piense positiva y tranquilamente todo saldrá para su bien.
    Algo que me Ayudó mucho fue que entre a clases de piano, yo veía que mientras mas avanzaba mi habilidad para la coordinación de las 2 manos, y para reconocer y crear notas y melodías, mas claramente podía pensar, hablar y socializar, claro roma no se hizo en un día ni en un mes
    Otra cosa que se debe desarrollar es la Creatividad, muchos estudios dicen que el asperger no tiene imaginación, y en cierto modo es verdad pero se puede desarrollar escuchando música, dibujando, en fin, actividades artísticas que estimulen la imaginación, una técnica que yo uso es, que debido a que el asperger es muy meditativo y pensativo puede uno aprovechar eso para buscar nuevas formas para resolver un problema, o para proporcionar mejor un dibujo, puedes ayudar a tu hijo diciéndole que no se exaspere ante un problema, que siempre los vea como retos, y trate de resolverlos siempre de una forma divertida o mas fácil.
    Yo siempre he pensado, si otras personas pueden hacerlo por que tu no? Todos tenemos las mismas posibilidades, no importa el obstáculo.
    Por Ultimo el ejercicio también es algo beneficioso, puedes llevarlo al parque a jugar pelota, correr, ya que eso oxigena el cerebro y hace que su cuerpo y mente se equilibren, y quizás se encuentre con otro niño que lo invite a jugar nadamas, sin presión social.
    Bueno espero haberte sido de alguna ayuda, y te deseo lo mejor para tu familia, recuerda que mientras esten unidos y optimistas pueden lograr cualquier cosa
    Puedes escribirme a Tiw_@hotmail.com si quieres hablar

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  28. Sandra, tu hijo tendrá que vivir una vida mas dificil y francamente lo lamento mucho, aunque él también se hará mas grande y mas fuerte y eso será bueno para él, pero como madre, preferiría evitarle el sufrimiento, espero, de todo corazón, que todo en su vida salga bien... animo pequeño...

    Respecto de lo que te sucede a ti y las dificultade y penas que tendrás... solo quiero decirte que la vida es justa y se encarga de devolvernos el daño que hemos causado... si Sandra, sabes perfectamente a que me refiero, podría darte detalles, pero tampoco tengo la intención de hacerte un juicio público... solo ponerlo en la mesa, para que tengas la respuesta precisa a la pregunta ¿por qué a mi?

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  29. Hola Sandra,

    Soy Marco Mena... perdi tu e-mail y no he podido escribirte para saber como te va y contarte como le ha ido a mi hijo en el colegio...

    Saludos.

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  30. hola:apenas he leido por encima tu relato para saber lo que es,tengo un peque con un autismo de alto rendimiento y al principio le diagnosticaron como asperger,como bien he leido en algun comentario para las ciencias y las matematicas son muy torpes pero que me decis de la musica y los idiomas? en cuanto al apoyo escolar es muy importante que le tengan en un aula de apoyo y tambien recibireis muchas ayudas de las asociaciones que tengais en las poblaciones.
    Tambien os recomiendo un libro escrito por un asperger se titula "nacido en un dia azul" de todas formas si quieres seguir hablando del tema me tienes a tu disposicion en mi email:samanta31@hotmail.com.un saludo para todos

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  31. Hola (a Sandra y Marco)

    Quería contarles que soy mamá de un niño de 8 años con Asperger. Soy de Temuco y mantengo una red de contactos con padres en situaciones similares, la idea es compartir experiencias e ir viendo cómo vamos aarreglando un poco este mundo tan discriminatorio.

    También tengo una web auranovastudio.com/andreasep

    y un espacio en atinachile

    Me encantaría conocerles.
    Un abrazo
    Magaly

    Mi correo es andreasep2005@gmail.com

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  32. ya tambien pase por lo mismo que tu, es como si fuese yo la que escribio esto nada mas que mi hijo se llam diego, diagnosticado, primero como autista a los 2 años, despues a los 3 con disfacia, a los 4 asperger, a los 5 confirmado asperger... pero este año algo paso me meti a un grup en el face "fundacion asperger chile" y te juro que cada palabra que alli escriben me llenan de fuerza y ahora no me siento sola y como hace algun tiempo.. cariños a alex

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